CCSVI e Sclerosi multipla

Dott. Paolo Zamboni Vs SIN

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  1. Shandy
     
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    ma non sto dicendo che il tuo ragionamento non lo sia ... cerco di spiegarmi meglio.
    Loro vogliono sperare in qualcosa e se qualcuno da loro anche solo un lontano miraggio, una fata morgana, allora alcuni di loro ci si buttano "a pesce" e chiunque parli loro di pazienza e di cautele scientifiche "è un ostacolo" ... non conta come lo dici loro ... conta che per loro tu sei "contrario", aldilà di tutto. non so se riesco a spiegarmi.

    :(
     
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  2. jamb
     
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    CITAZIONE (Shandy @ 11/1/2012, 17:47) 
    io concordo con chi dice che qst cosa fa rabbia ... non voglio parlare di baronia et altro .. ma da un medico mi aspetterei evidenze scientifiche ... non vedere speranze. aldilà delle buona o cattiva fede .. noi qui parliamo di persone che hanno fatto, alle volte, un profondo viaggio dentro loro stessi, per accettare una malattia che DI FATTO è una condanna a morte prima e peggio di altri (almeno pero' sanno come .. non è piacevole ma lo sanno ... ed è un vantaggio ma non sto dicendo che sono fortunati .... cmq siamo OT!) e poi arriva questo tipo e fa vedere loro una speranza ... la speranz: miraggio favoloso per alcuni ma cosa dannatamente diabolica per altri.

    non pensate ai pazienti che vedranno nuovamente infrante aspettativa e speranze, sogni e progetti ... non ci si pensa a loro? ai contraccolpi che subiranno se non dovesse esser vero che "un vaso stappato non ha dato loro la vita"?! non pensate a quanto più profondo e più duro sarà l'inferno nel quale piomberanno, di nuovo, daccapo, più profondo?!

    no ... la speranza è un arma favolosa ma da a chi la sa inspirare un potere mostruoso ... non dimentichiamo mai i pazienti, il loro tornare a casa e dover convivere con una patologia che, prima o poi INEVITABILMENTE (allo stato attuale), li condurrà a morte certa!

    e no, silvio ... ho frequentato per un brevissimo periodo un ambulatorio di SM e ti dico che ci sono pazienti che si mettono in contrasto con il medico ... quasi fosse una sfida, come se il medico che li ha in cura, con la sua calma e la sua cautela scientifica, volesse impedire loro di guarire, volesse evitare "di perdere il cliente" ... sfida ... è la parola giusta ... come una sfida o un dispetto te lo fanno ... ed è questo che mi ha fatto fare queste riflessioni ...

    ah, la forza dei media (ma non solo)! :(

    Di sclerosi multipla non si muore! La vita media dei malati di SM è del tutto sovrapponibile a quelle della popolazione sana.
     
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  3. silviolivio
     
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    si, è vero
     
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  4. jamb
     
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    Cmq la cosa che mi sconvolge è il fatto che sia stata interrotta la sperimentazione in Italia quando si era all'ultima fase. Per quale motivo? L'angioplastica è un intervento a basso costo e con rischi davvero minimi. L'unica cosa certa è che solo la sperimentazione può dare tutte le risposte del caso. Non tralascerei in questo caso la serietà del Dott. Zamboni che si è più volte espresso contro le false e facili illusioni sul suo studio, gli interventi privati a costi tra 5000 e 7000 euro, e il rifiuto netto di prendere parte a questi interventi presso qualsiasi clinica privata in Italia e all'estero. Lui ha solo chiesto che siano eseguiti i necessari studi clinici per raggiungere un punto d'arrivo nel suo studio. Comunque ho letto da qualche parte in rete che anche la nostra università abbia aderito alla prima fase sperimentale, nell'articolo si citava di sicuro il Prof. Tedeschi ma non ricordo chi fosse il chirurgo vascolare e non riesco a ricordare la fonte dell'articolo. Magari se qualcuno frequentava il reparto (mi pare nel 2010) può darci qualche info n più sul caso.
     
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  5. Shandy
     
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    CITAZIONE (jamb @ 14/1/2012, 13:00) 
    Di sclerosi multipla non si muore! La vita media dei malati di SM è del tutto sovrapponibile a quelle della popolazione sana.

    be' ... se vogliamo essere pedissequamente precisi è vero, non ti uccide .... (come si fa un sorriso amaro con gli smiles?)
     
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  6. silviolivio
     
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    CITAZIONE (jamb @ 14/1/2012, 20:34) 
    Cmq la cosa che mi sconvolge è il fatto che sia stata interrotta la sperimentazione in Italia quando si era all'ultima fase. Per quale motivo? L'angioplastica è un intervento a basso costo e con rischi davvero minimi. L'unica cosa certa è che solo la sperimentazione può dare tutte le risposte del caso. Non tralascerei in questo caso la serietà del Dott. Zamboni che si è più volte espresso contro le false e facili illusioni sul suo studio, gli interventi privati a costi tra 5000 e 7000 euro, e il rifiuto netto di prendere parte a questi interventi presso qualsiasi clinica privata in Italia e all'estero. Lui ha solo chiesto che siano eseguiti i necessari studi clinici per raggiungere un punto d'arrivo nel suo studio. Comunque ho letto da qualche parte in rete che anche la nostra università abbia aderito alla prima fase sperimentale, nell'articolo si citava di sicuro il Prof. Tedeschi ma non ricordo chi fosse il chirurgo vascolare e non riesco a ricordare la fonte dell'articolo. Magari se qualcuno frequentava il reparto (mi pare nel 2010) può darci qualche info n più sul caso.

    ma scusa dove hai letto che lo studio di prevalenza si è fermato??
    lo studio di cui parli promosso dall'aism chiamato "cosmo" è tutt'altro che fermo! www.aism.it/index.aspx?codpage=ccsvi_intro

    e a questo studio come ho detto precedentemente ha preso parte lo stesso zamboni, salvo poi dimettersi dalla steer committe per i motivi che lui stesso ha scritto nella lettera che ho linkato sopra! ma qeusto non significa che lo studio si sia interrotto! continua senza zamboni, che nel frattempo sta aspettando i fondi per avviare il "suo" studio " brave dreams" che invece non è uno studio di prevalenza ma di valutazione del trattamento. proprio di pochi giorni fa è la notizia che l'aism non fianzierà lo studio di zamboni. (giusto per capirci.. a capo del comitato scentifica dell'aism c'è il DOTT. Comi non chè presidente della SIN che ha pubblicamente vituperato sul piano scientifico e finanche personale zamboni e quell'altro medico neurologo che collabora con lui...non credo quindi che sia stata una decisione così imparziale...) in ogni caso...metodicamente parlando...mi sembra giusto terminare prima lo studi di prevalenza e poi dai risultati di questo fare lo studio sul trattamento...mi rendo cosnto però...che gli anni passano...e per i malati...non sono "buone notizie"
     
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  7. silviolivio
     
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    cmqn la nostra neurologia (nessuna delle due) non è ATTUALMENTE coinvolta in nessuno studio sulla CCSVI, quella di tedeschi in un primo momento c'era stato il "pensiero" di aderire a COSMO, poi abortito per problemi organizzativi, credo...
     
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  8. sayde
     
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    non è assolutamente vero che la nostra neurologia non partecipa allo studio dell'aism. oltre tedeschi esiste un altro centro regionale sclerosi multipla :)
     
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  9. silviolivio
     
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    io per "nostra" intendo SUN. e della SUN sul sito stesso dell'aism non c'è nulla.
     
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  10. jamb
     
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    La sperimentazione è attiva solo nei centri privati, dove i chirurghi si fanno pagare anche tanto contro il parere del ministero della sanità.La sperimentazione pubblica è stata bloccata. Zamboni si è rifiutato di partecipare al progetto perchè pare che non sia rispettato il protocollo di ricerca. Cmq leggevo che la prima sperimentazione presso l'università statunitense di Buffalo aveva dato risultati positivi. Quanto al coinvolgimento della Sun io ho letto in rete un articolo con intervista a Tedeschi, purtroppo non riesco più a trovarlo.
     
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  11. Shandy
     
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    io non voglio esser un detrattore ma ... se davvero sei così sicuto della tua rixerca, zamboni, non aver fretta di iniziare uno studio tuo ... o per lo meno se io fossi al suo posto lascerei che tutti fugassero i loro dubbi ... senza acredine alcuna ... mah!

    cmq anche io sapevo che la II Neurologia di Tedeschi avrebbe partecipato ... boh!
     
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  12. L.D
     
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    Aggiornamento sulla questione:
    http://www.ilfattoquotidiano.it/2012/02/07...multipla/189430
     
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  13. silviolivio
     
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    ed ecco il protocollo ufficiale di brave dream http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01371760
     
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  14. jamb
     
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    Bene, non resta che attendere i risultati...
     
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28 replies since 11/1/2012, 13:39   445 views
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